過去的時間里，她和她的團(tuán)隊接觸過上千個孤獨癥兒童，他們中，有的有著無異于常人的智商，也有的連紅色和綠色甚至“你”和“我”都分不清；有的專注于數(shù)字、植物或者元素周期表不理會整個世界，也有的會突然大哭大鬧、大喊大叫。
電影《海洋天堂》劇照，文章在片中飾演一名孤獨癥患者。圖片來自網(wǎng)絡(luò)
文|新京報記者王雙興實習(xí)生孔寧婧
在對一個10歲孤獨癥男孩進(jìn)行測試時，心理學(xué)家易莉不小心把一盒筆碰撒在了地上。男孩突然說：“您是故意的對不對？”
易莉愣住，問：“什么？”
“故意把筆撒地上看我的反應(yīng)?！蹦泻⒒卮?。
驚訝于男孩的反應(yīng)，這段科研過程中的小插曲被易莉發(fā)在了微博上。過去的時間里，她和她的團(tuán)隊接觸過上千個孤獨癥兒童，他們中，有的像這個10歲男孩一樣有著無異于常人的智商，也有的連紅色和綠色甚至“你”和“我”都分不清；有的專注于數(shù)字、植物或者元素周期表不理會整個世界，也有的會突然大哭大鬧、大喊大叫。
總有孤獨癥兒童的家長問她：“這個研究對我們有什么用？”易莉和團(tuán)隊成員希望能通過無數(shù)次測試、實驗，探索孤獨癥背后的機制，為治療和干預(yù)提供理論支撐?！澳呐聼o法轉(zhuǎn)化，對于理解孤獨癥的本質(zhì)也會有一定的作用，而且我希望在科研結(jié)果的指導(dǎo)下，能夠改變一些干預(yù)的思路。”
近日，世界經(jīng)濟(jì)論壇（達(dá)沃斯論壇）發(fā)布2020年度青年科學(xué)家榜單，對推動科學(xué)前沿作出貢獻(xiàn)、推動社會平等的全球25位杰出青年研究人員進(jìn)行表彰，他們來自14個國家，其中5位來自中國，易莉作為北京大學(xué)心理與認(rèn)知科學(xué)學(xué)院研究員入選。
她希望有一天，每個孤獨癥兒童可以得到針對性的訓(xùn)練，同時不被偏見和標(biāo)簽捆綁，成長在更友好的社會環(huán)境里。
探索孤獨癥背后的“機制”
易莉第一次接觸孤獨癥兒童，是在中山大學(xué)任教期間。在一位精神科醫(yī)生的引薦下，她和孩子們相處了一段時間。
“他們喜歡正常孩子不喜歡的東西，可能不喜歡機器人，但是喜歡元素周期表，而且特別專注，專注到不受任何干擾?！币桌蛘f，從那時起，她開始對這個群體感興趣?！耙郧霸诿绹x書時做過一些關(guān)于兒童的研究，但是后來接觸了孤獨癥領(lǐng)域，覺得這個領(lǐng)域有很多未知的、可以探索的東西，很有挑戰(zhàn)性?！?/p>
易莉從那時起開始專注于孤獨癥領(lǐng)域的科研探索。2015年，她回到母校北京大學(xué)就職，擔(dān)任心理與認(rèn)知科學(xué)學(xué)院研究員、博士生導(dǎo)師。團(tuán)隊里有8位博士和2位碩士，過去的時間里，他們接觸過上千位孤獨癥兒童。
北京大學(xué)心理與認(rèn)知科學(xué)學(xué)院研究員、博士生導(dǎo)師，孤獨癥研究者易莉。受訪者供圖
易莉的博士生李琪（化名）第一次接觸孤獨癥兒童是在本科入學(xué)后不久，那年，她所在的心理學(xué)系組織學(xué)生參加志愿活動，李琪去了一家孤獨癥康復(fù)機構(gòu)。
印象最深的是一個“長得特別漂亮的小男孩”，人群中能一眼看出他外貌的出眾，但接觸后李琪發(fā)現(xiàn)，男孩臉上沒有任何表情，也幾乎不做任何動作，旁人逗他時沒有任何反應(yīng)，甚至所有人一起做操時，他也要靠志愿者幫忙抬起手臂和腿。整個活動自始至終，小男孩沒有說一句話。
活動結(jié)束后，李琪向機構(gòu)老師詢問了男孩的情況，對方說，男孩的病癥程度是班里最嚴(yán)重的，基本不能對外界產(chǎn)生任何反應(yīng)。那時，李琪第一次有了投入孤獨癥領(lǐng)域研究的念頭，“他們也應(yīng)該跟同齡的小朋友一樣，有屬于自己的快樂時光?！?/p>
另一位學(xué)生倪瑋也是在公益活動中第一次接觸孤獨癥群體，腦子里全是不解：為什么他們不跟人接觸？為什么他們動不動就哭？為什么他們連老師都不理？“覺得挺可憐的，好像沒有人能理解他們?！蹦攥|的情感路徑和李琪一樣，從驚訝到同情，再到有了研究和幫助的動力。
李琪和倪瑋都進(jìn)了易莉的實驗室。在實驗室里，他們把研究方向集中于孤獨癥的社會認(rèn)知障礙的機制、早期視覺注意、孤獨癥早期篩查和新型康復(fù)手段的研究。
有時候，工作人員會在實驗室的電腦屏幕上展示一張人的面孔，隔著一言不發(fā)的空氣，和孤獨癥兒童面對面。
紀(jì)錄片《認(rèn)識自閉癥》海報。圖片來自網(wǎng)絡(luò)
放在電腦上的儀器可以捕捉孤獨癥兒童的眼動軌跡，諸如無意識回避人的眼睛等細(xì)節(jié)，都可以被精準(zhǔn)捕捉，這一細(xì)節(jié)表明孤獨癥兒童對眼睛（特別是威脅性面孔的眼睛）存在厭惡感，會引起他們的生理喚起以及不適感。
類似的實驗還包括觀看動畫，實驗被設(shè)計成游戲模式，畫面中，一只小動物走的是隨機路線，另一只小動物走的是重復(fù)路線，普通兒童對二者沒有偏好，但孤獨癥兒童會特別喜歡看走重復(fù)路線的那一只。
也有時候，實驗也需要孤獨癥兒童的父母共同參與，在與父母互動的過程中，通過儀器監(jiān)測孩子的腦部活動。
通過這些實驗，易莉和團(tuán)隊成員希望可以探索孤獨癥背后的“機制”，為孤獨癥的臨床干預(yù)提供理論指導(dǎo)。
易莉和她的團(tuán)隊。受訪者供圖
因為有難度，才更說明值得被研究
易莉和學(xué)生們的實驗對象大多數(shù)是3到6歲的孤獨癥兒童，給孤獨癥兒童做實驗的難度要遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于正常兒童。
2013年，美國精神病學(xué)會頒布了《精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊》第5版。其中對“孤獨癥譜系障礙”的診斷設(shè)立了兩個核心標(biāo)準(zhǔn)：社會交流和社會交往缺陷；局限、重復(fù)的行為方式、興趣或活動。
他們中的很多人難以忍受變化、喜歡有規(guī)律的生活，如果有一天在半夜驚醒，也許以后的每天夜里都會在同一時間醒來；有人會在售貨阿姨多給了一個冰淇淋球時大發(fā)脾氣或者哭著跑走；有人只接受坐在幼兒園的第二張凳子上，有人只吃黃色的食物，土豆或者豆芽，有人會因為明亮的光線、吸塵器和空調(diào)的嗡嗡聲崩潰……
因此，易莉在實驗設(shè)計上需要充分考慮實驗任務(wù)的難度、時間長短和趣味性，遇到不配合的小朋友是常有的事。有時候，僅僅是安排孤獨癥兒童坐下這件事，就很容易觸發(fā)對方的敏感源，有的孩子會覺得“要被上課了”然后引發(fā)強烈抵觸，還有的則害怕失敗，如果游戲過程輸了可能立刻情緒失控。沒有別的辦法，只能不停鼓勵。
起初，在實驗中大哭大叫不配合的孩子讓實驗員不知所措，“父母都在旁邊，我卻把他們的孩子弄哭了”，漸漸地，他們開始有了應(yīng)對棘手情況的經(jīng)驗。
電影《雨人》劇照。圖片來自網(wǎng)絡(luò)
易莉回憶，在一些測試中，成年人可以不需要理由地執(zhí)行程序：看到圓形按左鍵，看到三角形按右鍵，但這樣的要求對小孩子來說并不奏效，他需要足夠充分的故事性，例如將按鈕設(shè)計成卡通圖案，將圖形比喻成餅干，然后告訴他們小兔子吃三角形餅干，小熊吃圓形餅干，如果看到三角形就點小兔子、看到圓形點小熊。
不止如此，很多時候，實驗所需要佩戴的儀器也不能被孤獨癥兒童接受——他們很可能無法忍受有東西放在自己頭上。在一些腦成像實驗中，易莉和同事們只好把設(shè)備做成有意思的、或是奇奇怪怪的帽子，有時提前發(fā)給小朋友讓他適應(yīng)幾天，也有時候小朋友出現(xiàn)在實驗室，發(fā)現(xiàn)在場的每個人頭上都戴著一頂奇奇怪怪的帽子。
倪瑋則會隨身帶著一些小玩具，在實驗中引導(dǎo)孩子們的注意。有一次，她需要抱著孤獨癥孩子坐在椅子上，引導(dǎo)他們看大屏幕上的畫面，但很多孩子注意力集中不了，剛過了三秒鐘就不愿意繼續(xù)看了。起初倪瑋用手指著屏幕，希望能引導(dǎo)他們注意屏幕，這樣的方式收效并不明顯。后來倪瑋想到了在孩子面前搖晃小沙錘，讓他們對沙錘產(chǎn)生興趣之后，再將沙錘放在屏幕后面，把他們的目光吸引到屏幕上，最后再拿開沙錘，實驗得以順利進(jìn)行。
倪瑋始終記得，在直博面試時，老師問：“相比于做正常兒童的探究，做孤獨癥兒童研究最大的困難在哪里？”一瞬間，經(jīng)歷過的各種各樣的困難都從腦袋里涌出來了，“有難度才更說明它需要被研究、值得被研究?！?/p>
“有用”的科研
剛剛進(jìn)入孤獨癥研究領(lǐng)域時，總有孤獨癥兒童的家長問易莉：“這個研究對我們有什么用？”學(xué)生時代，易莉主修發(fā)展心理學(xué)，研究的問題側(cè)重哲學(xué)角度，很少考慮臨床意義是什么。她曾在一次采訪中提到這一困惑：“我不能告訴他：其實沒什么用，就是我們要發(fā)文章，需要你這個數(shù)據(jù)，這樣想真的太自私了?！蹦菚r候，易莉覺得這個問題很難回答。
漸漸地，隨著和醫(yī)生、家長以及患兒接觸越來越多，她開始重新思考。她發(fā)現(xiàn)，對有孤獨癥兒童的家庭來說，陪孩子成長像一場持久戰(zhàn)，身心壓力如影隨形?！八麄兎浅７浅Ｐ枰獛椭！?/p>
電影《海洋天堂》中，文章飾演的孤獨癥患者。圖片來自網(wǎng)絡(luò)
在美國科學(xué)雜志，“引發(fā)孤獨癥的原因是什么？”一直被列為125個重大（前沿）科學(xué)難題之一。直到如今，關(guān)于孤獨癥，何時發(fā)?。堪l(fā)病原因是什么？和基因的關(guān)系有多大？受哪些因素的影響？諸如此類，依然是醫(yī)學(xué)界無法回答的問題。
由于孤獨癥呈長期慢性病程，約90%的患者病情持續(xù)終生，半數(shù)以上患者需要終生照顧和養(yǎng)護(hù)，因而，父母至少有一方要辭職，陪孩子做訓(xùn)練和干預(yù)。一些孤獨癥兒童學(xué)校實行家長陪讀制度，白天孩子在學(xué)校上課、課間活動、吃飯、午休，都需要家長在身邊陪著。陪讀家長的群體中，大部分都是媽媽?！斑@就意味著很多家庭中的女性喪失了追求事業(yè)和自我的機會?！?/p>
經(jīng)濟(jì)壓力是顯而易見的，精神壓力則在無形中蔓延。家長們很難收到情感反饋，就連對規(guī)則的訓(xùn)練，也常常收效甚微。孤獨癥兒童像一臺精密但沒有情感的機器，輸入程序，然后對現(xiàn)實做出反應(yīng)。經(jīng)過訓(xùn)練，孤獨癥兒童可以在母親流淚時拿著手帕上前擦眼淚，在父親臥病在床時端著湯藥喂到嘴邊，但這些都不能代表他們具備了關(guān)心的能力，而僅僅是訓(xùn)練的結(jié)果。
“干預(yù)其實是把規(guī)則揉碎了、掰開了教給他，告訴他規(guī)則是這樣的。流眼淚表示對方很難過，但難過是什么意思？他們的障礙在于理解別人的情緒。”易莉說。
壓力之下，很多家長甚至?xí)诰窈颓榫w上出現(xiàn)問題。
易莉曾在去醫(yī)院的孤獨癥門診調(diào)研時遇到一位患兒母親，“拉著我在那不停地說，也不希望你給她什么建議，其實也不是找你要建議的，她就是想說說，說著說著‘嘩’地就哭了?！?/p>
電影《星星的孩子》劇照。圖片來自網(wǎng)絡(luò)
平日里，在實驗室做測試時，普通孩子的家長往往把孩子送來，然后坐在一旁玩手機打發(fā)時間，但孤獨癥患兒的家長精力永遠(yuǎn)在孩子身上，有的時不時過去給孩子送點水、喂點食物，有的和熟人抱怨每月能領(lǐng)到的殘障補貼很少，也有的會和其他家長談?wù)撟约汉⒆幼罱淖兓?。有一次，倪瑋聽見一位母親說，整個家庭花了很多心思在孩子身上，但收效甚微。也是說著說著，就哭了起來。
除此之外，有的家長病急亂投醫(yī)經(jīng)常被騙，參加“一個月根治孤獨癥”的課程，購買“能治療孤獨癥”的橄欖油或者鐵鍋；有的有的陷入焦慮或者抑郁，也有的不堪重負(fù)離異甚至自殺……
這些都在無形之中促使易莉思考自己所做的科研工作及其背后的社會意義。
和臨床科研的即時反饋相比，易莉所從事的基礎(chǔ)科研往往需要更長的時間完成一個項目，還有一部分可能根本無法轉(zhuǎn)化為直接推動孤獨癥治療的成果。
起初，易莉不僅很難回答家長的疑問，自己也會“時不時都在懷疑做的這個東西有沒有意義”。但漸漸地，她開始在自己的研究中尋找平衡點。
她會在做實驗前給到場的家長開講座，分享最新的科研成果，讓他們更多地了解這個領(lǐng)域，降低“被亂七八糟的產(chǎn)品”蒙騙的風(fēng)險，同時，她開始希望自己做更多“有用的科研”，“哪怕無法轉(zhuǎn)化，對于理解孤獨癥的本質(zhì)也會有一定的作用，而且會我希望在科研結(jié)果的指導(dǎo)下，能夠改變一些干預(yù)的思路?！?/p>
北京大學(xué)心理與認(rèn)知科學(xué)學(xué)院研究員，孤獨癥研究者易莉。受訪者供圖
后來，再被問起“這個研究對我們有什么用”時，易莉會耐心地解釋這一意義。
慢慢地易莉發(fā)現(xiàn)，和普通兒童的家長相比，孤獨癥兒童家長更愿意送孩子過來參加測試，前者會想：“你怎么拿我的孩子當(dāng)小白鼠呢？”但孤獨癥兒童家長不同，“他們知道科研對這個領(lǐng)域而言意味著什么，覺得總有一天你能幫助整個世界提高對孤獨癥的認(rèn)識，從而能間接受益，他們很愿意。”易莉說。
“接納和自己不一樣的人”
無論是易莉還是她的學(xué)生們，隨著研究的深入，他們發(fā)現(xiàn)，第一印象里的“內(nèi)向”“孤僻”“有智能障礙”等標(biāo)簽并不能將這個群體完全概括，每個孩子都是不同的，這在學(xué)術(shù)上被稱為“異質(zhì)性”。他們發(fā)覺，“看到的孤獨癥患者越多，就會越發(fā)現(xiàn)自己知道的少?！?/p>
他們中有些看上去很內(nèi)向，不關(guān)心身邊發(fā)生的一切，但用易莉的話說：“并不是對所有東西都不感興趣，只不過他感興趣的東西跟常人可能不太一樣。”
有的孩子對數(shù)字特別敏感，會專注于研究萬年歷，隨便問歷史上的某一天，對方都可以算出是星期幾；有的孩子從小學(xué)一年級起開始研究植物，很多別人沒聽過的植物名他可以脫口而出；還有的喜歡學(xué)英語，有的能識很多字，有的鉆研圓周率，有的愛看《動物世界》……
但同時，有的孩子展現(xiàn)出迥然相反的“外向”，他們愛說很多話，但多半是自言自語；會將性格中的外向不恰當(dāng)?shù)乇砺冻鰜?，比如大吵大鬧，大聲尖叫，不受控制。倪瑋說，一開始實驗時，有孩子會突然上來將她抱得很緊，把她嚇壞了?！暗麄冎皇怯么朔绞奖磉_(dá)他們的熱情和喜歡?！?/p>
電影《自閉歷程》劇照。圖片來自網(wǎng)絡(luò)
這些特征讓貼在孤獨癥患者身上的標(biāo)簽越來越牢固。很長時間里，孤獨癥都被列入“兒童精神分裂癥”，即便后來精神診斷手冊將之列為獨立病癥，在民間，依然有人把孤獨癥患者武斷地視為“精神病”“傻子”。
偏見逐漸演化成行為，孤獨癥兒童在校園內(nèi)遭遇霸凌的現(xiàn)象并不罕見，“家長聯(lián)名讓學(xué)校開除孤獨癥同學(xué)”的新聞也不止一次見諸報端。
另一個極端是，孤獨癥又在不同程度上被浪漫化。在西方，人們將難以和外界溝通的兒童視為“仙女偷換下來的”，在中國，他們則被稱為“星星上的孩子”。好萊塢電影《雨人》塑造了一位能在賭場憑借記憶力贏八萬六千美元的“孤僻天才”，美國電視劇《生活大爆炸》則塑造了一位有187超高智商的年輕物理學(xué)家，但事實上，很多孩子只有普通的智力水平，有的甚至存在智力缺陷。
易莉覺得，偏見和浪漫化都不利于社會對這個群體的理解，“客觀比較好”。
她說，每年的4月2日，不是叫“孤獨癥日”，而是“世界提高孤獨癥意識日”，它的意義就在于提醒人們世界上還有這么一群人，和我們不一樣?！皣H上有一種聲音認(rèn)為，孤獨癥不能算是一種病，而是一種狀態(tài)，他們是很特別的一群人，不是病了，只是和常人不一樣，適應(yīng)不好我們的社會。那我們是不是應(yīng)該給他們創(chuàng)造一個更寬松的環(huán)境。”
易莉曾特意把自己的孩子送到孤獨癥學(xué)校待了幾天。當(dāng)時，有孤獨癥兒童的家長過來問易莉：“你家孩子有什么問題??？看著這不挺好的嗎？”
“我就是想讓她接觸接觸孤獨癥兒童?！币桌蚧卮?。
那時候，女兒不滿三歲，放學(xué)后，易莉問她感覺如何，小女孩懵懵懂懂，好像能感覺到那些孤獨癥兒童好像和其他小朋友不太一樣，但她太小了，也說不出來到底是什么不一樣，唯一確定的是，“玩得挺開心的”。
如今，回憶起女兒和孤獨癥兒童們一起跳舞的場景，易莉依然覺得感動，“我想讓她知道這個世界上有這樣子的孩子，希望她能學(xué)會共情，學(xué)會接納社會上和自己不一樣的人。”
