“這魚怎么缺了一塊？”.
“都是生命，誰說必須長(zhǎng)一樣呀！”
這是《大海小雨》這部關(guān)于自閉癥的公益微電影中的一段對(duì)話。大海俯身看向魚缸里的魚，一臉疑惑，奶奶織著毛衣微笑的回答了大海的疑問。是的，生命何須一樣，他的小雨就是自由自在的魚群中，不一樣的那只小魚，是自閉癥兒童，是“星星的孩子”。
那《大海小雨》是一部怎樣的電影呢？影片是由浙江海亮慈善基金會(huì)出品，新銳導(dǎo)演陳東熠執(zhí)導(dǎo)。影片講述了數(shù)學(xué)老師楊大海和白領(lǐng)妻子麗麗的孩子小雨降生，不幸被確診為自閉癥患者，從此，他們的生活陷入困境，一度絕望的妻子想要放棄，最后，在大海的堅(jiān)持與耐心下，小雨逐漸好轉(zhuǎn)的故事。
一直致力于公益事業(yè)的何晟銘零片酬傾力義演電影中的爸爸大海，他表示：“就像這部電影短片的主題‘當(dāng)生命成為謎題，唯有愛是謎底’?！毕Ｍ苡懈嗟娜送ㄟ^影片對(duì)自閉癥兒童消除偏見深入了解，關(guān)愛包容接受自閉癥兒童及家庭，讓小雨人們能夠快樂成長(zhǎng)融入社會(huì)。
我想要穿越孤獨(dú)擁抱你，只有發(fā)聲才能改變世界
“謹(jǐn)以此片獻(xiàn)給與自閉癥面對(duì)面的人”，開頭字幕里出現(xiàn)的這句話，醒目的刺痛人心，我們不僅要關(guān)愛自閉癥群體，更要關(guān)愛與自閉癥面對(duì)面的人及群體。
電影里的父親最大的愿望就是“能夠比小雨多活一天”。因?yàn)樗恢罌]有他的照顧小雨能不能好好的生活，他害怕沒有他，小雨會(huì)不會(huì)被社會(huì)所拋棄。
總是有這樣那樣的極端事件提醒著我們，雖然我們對(duì)自閉癥等心智障礙者的認(rèn)識(shí)和接納有了很大的進(jìn)步，但比起龐大的相關(guān)人群和常年飽受困境的家庭，我們的關(guān)注還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。鄢成之死再一次為我們敲響了警鐘。
2020年1月，湖北黃岡紅安縣華河鎮(zhèn)鄢家村人鄢小文因疑似新冠肺炎被隔離，其17歲患有腦癱的大兒子鄢成被獨(dú)自留在家中隔離。隔離期間，鄢小文通過各種渠道請(qǐng)相關(guān)人士照料鄢成，但是短短六天后，鄢成卻被宣告離世。這場(chǎng)悲劇使人們感到憤怒。鄢成到底經(jīng)歷了什么？誰又該為鄢成的死負(fù)責(zé)？
這不禁使我們想起2016年的另一樁事件——自閉癥少年雷文峰的死亡。2016年8月，15歲的自閉癥少年雷文峰在深圳走失，輾轉(zhuǎn)45天后，最終死在廣東韶關(guān)練溪托養(yǎng)中心。這起沉痛事件也曾引起廣泛的輿論聲討和反思，由此掀開了托養(yǎng)中心以及諸多制度性問題的冰山一角。但是我們也看到，問題沒有得到根本性解決。
鄢成的離世，暴露了監(jiān)護(hù)人制度的漏洞、緊急突發(fā)狀態(tài)下特殊群體救助機(jī)制的缺陷等多方面的問題。這并非殘障群體的特殊困境，而是保障體系的功能性缺失。鄢成之死也讓許多殘障家庭的父母感到痛心和無助，再次擔(dān)憂起自己年老或者死后，孩子該怎么辦的問題。
2010年上映的《海洋天堂》里父親因患絕癥余日不多，到處尋找托養(yǎng)自閉癥兒子的地方。這就是社會(huì)現(xiàn)實(shí)。
父親鄢小文為此感到痛苦、懊悔，同時(shí)深深意識(shí)到發(fā)聲與行動(dòng)的重要性：“鄢成走后，除了懊悔沒能給他提供理想的康復(fù)和生活外，我懊悔的還有，我一直保持的沉默。這么多年，我?guī)е⒆忧那纳钤谑廊丝床坏降慕锹淅铮热税l(fā)聲，等國(guó)家政策傾斜?？山?jīng)歷了鄢成的死后，我才深刻地看到，心智障礙家長(zhǎng)，甚至家長(zhǎng)組織的力量依然很弱小，而政策也不是等來的……借此機(jī)會(huì)，我也懇求家長(zhǎng)們能夠團(tuán)結(jié)起來，力朝一處使，一個(gè)拳頭打出去，我們發(fā)出的聲音才能影響更多人，從而推動(dòng)國(guó)家政策為我們的孩子和家庭，提供實(shí)實(shí)在在的支持和幫助體系?！?/p>
必須發(fā)出聲音，行動(dòng)起來，只有這樣，我們的世界才有可能變得更好。
紀(jì)錄片《遙遠(yuǎn)星球的孩子》上寫道：讓他自在的保留原本的樣子；還是狠心的訓(xùn)練他愈來愈像正常人？到底真正的愛，要怎樣體現(xiàn)才對(duì)？
從1982年中國(guó)診斷出首例自閉癥患者，到2020年，中國(guó)自閉癥孩子的家長(zhǎng)們已經(jīng)走過了將近40年。在這不到40年的時(shí)間里，我們有了北京星星雨教育研究所，有了青島自閉癥研究會(huì)以琳訓(xùn)練部和以琳自閉癥論壇，之后又有了?？谟隄?rùn)特殊兒童教育培訓(xùn)中心，有了陜北愛心樹特殊孩子服務(wù)中心，有了北京康納洲自閉癥家庭支援中心，有了唐山藍(lán)鳳凰心智障礙家庭支援中心，有了無數(shù)自閉癥家庭賴以生存的希望。
出版了《蝸牛不放棄：中國(guó)孤獨(dú)癥群落生活故事》的張雁女士，就是一位孤獨(dú)癥患者的母親。“并沒有奇跡這回事”，張雁在書中寫道?；蛘撸覀円部梢該Q一種說法：“奇跡不是一個(gè)結(jié)果，而是一種狀態(tài)。在孩子的成長(zhǎng)當(dāng)中，它不是一個(gè)終極的結(jié)論，而是一個(gè)較高的起點(diǎn)。每個(gè)人都需要自己的‘奇跡’，但一個(gè)人的奇跡無法與另外一個(gè)人的奇跡相比較?！睆堁阏f，就像電影《阿甘正傳》里的阿甘、《馬拉松》里的楚原，他們只是向前跑，這是他們的一種狀態(tài)，是他們?cè)谏镎业降南胍獔?jiān)持的一種東西，他們?cè)谄渲袃A注了全部的生命，全部的快樂，“我覺得這就是奇跡”。
從八十年代至今，中國(guó)自閉癥家長(zhǎng)群體經(jīng)歷了幾代人。創(chuàng)辦“星星雨”的田惠平、創(chuàng)建“以琳”的方靜，是最早一批發(fā)聲發(fā)力的父母。經(jīng)過他們的努力，自閉癥群體的生活與命運(yùn)有了很大的改觀。但每一代的情況都不盡相同，新一代父母有了更便捷的資訊環(huán)境、更好的資源支持，但也面臨更多的壓力和新的困難。
隨著時(shí)間的推移，一切問題和爭(zhēng)論都會(huì)在同時(shí)推動(dòng)著致力于解決問題的社會(huì)向著更好的方向發(fā)展，人們對(duì)自閉癥等心智障礙者個(gè)體尊嚴(yán)的認(rèn)可度也會(huì)不斷提高。
當(dāng)你以為自閉癥是少數(shù)群體時(shí)，已經(jīng)有一千多萬中國(guó)家庭深陷泥淖；當(dāng)你以為自閉癥離你很遠(yuǎn)時(shí)，孤獨(dú)感、認(rèn)知缺陷已經(jīng)悄然摧毀了你身側(cè)鮮活的骨朵。
愿世界上更多的真實(shí)與愛都能被善待，我想穿越這無盡的孤獨(dú)去擁抱你，讓我們一起去溫暖世界。
